日本、台灣都使用的「失智量表」,其創始人長谷川和夫醫師於11月19日辭世,享耆壽92歲。他一生潛心研究失智症,臨終前自己也成了患者,卻依然抱病探索著失智的真相。
每天起床,長谷川和夫醫師都要仔細核對兩份掛曆:一份是月曆、另一份是手撕日曆。只是為了提醒日期,為何需要這麼多曆表?「因為不這樣做,他就會不曉得今天是哪一天。」妻子瑞子告訴NHK。失智之後,他的日常起居由妻子一手包辦。
腦神經學者長谷川和夫,是日本的失智症權威專家。40年前,他開發了「失智症早期評估量表」,幫助研判患者症狀,更推動不少失智相關的社會改革。如倡議將「癡呆症」更名「失智症」,消弭社會歧視;也積極鼓勵失智者入住日間照護機構,減輕家屬的照護負擔。
88歲那年,硬朗健康的長谷川突然公開表示,他自己也確診失智症,而且是症狀漸漸惡化的「嗜銀顆粒性失智症」(argyrophilic grain dementia)。大半輩子都在研究失智,如今自己竟也成了患者,長谷川過往的研究,對他似乎都有了全新的意義。
「當你自己失智,研究才算完整」
一位資深醫師曾經告訴長谷川:「等你失智時,你的研究,才真正完整!」這個道理,長谷川快90歲了才明白。他與疾病親自交手,第一次對失智的無助、不安感同身受,體會與失智共生的困難和掙扎,「我終於理解了失智,」他說。
女兒南高麻里分享,長谷川在失智初期,就認真地抽離自我,想辦法用客觀角度分析失智中的自己。「就好像是有另一個自己,而他觀察著自己、研究著自己一樣。」
病情逐漸惡化後,那些他研究中出現過的、理論般的文字,全都成了長谷川的日常。他開始忘東忘西、滔滔不絕說著未曾發生的事,從一名發言備受景仰的專家,逐漸凋零,變得需要別人時時看著,偶爾也會鬧脾氣,讓妻子和女兒傷透腦筋。
鼓勵失智者入住日照 自己卻也跨不過心中的檻
長谷川成了家人們的照顧負擔,女兒鼓勵他,到他自己創立的日照中心去。這位曾積極推動失智者入住日照的醫師,進了日照中心,卻也顯得極度排斥、臉上全沒了笑容。
「我不想去日照中心,」長谷川對女兒說:「我知道會減輕瑞子(妻子)的負擔,但我沒辦法去!」失智之後,感受容易凌駕理性判斷,即便在長谷川身上也一樣,家人的理解包容,變得極其重要。
親人陪伴是良藥 長谷川:無論什麼事,都要一起微笑面對
與失智症奮鬥長達2年以上,長谷川說,失智雖然帶走許多他擁有的一切,讓「夢想與現實的交界,愈來愈模糊」,卻沒有改變他眼中的世界。他曾見過的人與景色依舊,他不認為世界變了。
日本NHK電視台花一年時間,追蹤長谷川與失智症共處過程,拍攝成紀錄片。
導演加藤弘斗在《公視主題之夜SHOW》節目中指出:「對失智者來說,其實周遭並沒有太大的改變,反倒是周遭的人,會因為這個人患有失智症,而改變對失智者的看法。也許對於失智者來說,這是讓他們感覺到困難的原因。」
罹病的最後時光,長谷川學習接納失智帶給他的一切。除了女兒如貼身助理般的陪侍,長谷川最感謝的人,是照顧他日常生活的妻子。「與我一起生活,她也經歷了同樣的艱辛,同樣的喜悅。」長谷川在演講中說:「最重要的,是能一起微笑面對所有發生的事情。」
或許不僅患者自己,家屬也要學習與失智共生,「最好的良藥,就是親人陪伴。他們(失智者)需要的不多,家人的一個擁抱與熟悉的環境,就很足夠。」